Brasil precisa de centro de referência de talassemia

A necessidade de padronização e centralização do tratamento da talassemia major, ou anemia de Cooley, manifestação mais grave da doença em que o paciente necessita de transfusão de sangue a cada três semanas, é uma das conclusões do primeira Conferência Internacional de Talassemia, que ocorreu neste fim de semana, em Campinas. A solicitação de criação de dois centros de referência no Brasil para o tratamento da doença, que irá criar um protocolo padronizando o atendimento, será encaminhada ao Ministério de Saúde na terça-feira.Na reunião com o ministro José Serra, os médicos deverão apontar a necessidade de uniformizar o atendimento aos doentes, o que não ocorre atualmente, prejudicando as condições de saúde e qualidade de vida de muitos pacientes. Médicos que estiveram presentes na conferência em Campinas irão participar do encontro no Ministério, entre eles o presidente da Federação Internacional da Talassemia, o grego Costa Parpageorgiou, os especialistas Beatrix Wonke, da Inglaterra, Renzo Galanello e Antônio Piga, da Itália, e o brasileiro Fernando Tricta, atualmente desenvolvendo pesquisas no Canadá. Um dos principais problemas do Brasil atualmente é o erro de diagnóstico. A talassemia mínor, ou traço talassêmico, muitas vezes é interpretada como anemia e tratada com remédios à base de ferro. Esse tipo de talassemia não precisa de tratamento. No caso da major, o erro de diagnóstico pode ser fatal. O tratamento exige transfusão de sangue a cada três semanas e injeções diárias de um medicamento que evita o acúmulo de ferro no fígado e no coração. Estima-se que 500 brasileiros tenham talassemia major.Segundo Tricta, já houve casos no Brasil em que médicos confundiram a manifestação mais grave da talassemia com alguns tipos de câncer, tratando-os inclusive com quimioterapia. Ele acrescentou que o encontro em Campinas poderá servir de alerta para a classe média sobre a existência da doença. Parpageorgiou enfatizou que o Brasil precisa assegurar tratamentos adequados aos pacientes.A talassemia é uma doença genética e crônica. Pais talassêmicos mínors têm 25% de chances de ter um filho com talassemia major. Parpageorgiou lembrou que os avanços da genética poderão abrir novas perspectivas de evitar a doença nos próximos anos. Por enquanto, a cura depende de transplante de medula. Como ao que se submeteu há dois anos nos Estados Unidos Paola Martinez Torres, de 9 anos. A doadora foi sua irmã, Amanda, então com um ano de idade. Na época, a mãe da menina, a dentista Rocio Martinez Gonzalez, não conseguiu autorização do governo brasileiro para fazer a cirurgia no Brasil e teve que tratar a filha em hospitais norte-americanos. Rocio está processando o governo para que ele pague a dívida contraída com a operação e o tratamento, segundo ela de US$ 700 mil. O encontro em Campinas reuniu, além dos especialistas, famílias de doentes e membros da Associação Brasileira de Talassêmicos. Eles trocaram informações sobre a doença e novidades desenvolvidas para combatê-la, entre elas uma pílula que está sendo analisada no Brasil para substituir a injeção que expele o excesso de ferro no organismo e um equipamento preciso para medir e controlar a quantidade de ferro nos órgãos.

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