"É terrível ter de decidir entre pagar o tratamento de um paciente ou salvar milhares com doenças tratáveis de baixo custo quando as verbas são escassas. Uma solução seria fazer triagem de mutações em casais que querem procriar. Muitas doenças genéticas de herança recessiva, isto é, em que o paciente para ser afetado precisa receber dois genes com mutação, um de cada progenitor, poderiam ser evitadas com um exame genético preventivo. É o caso, por exemplo, da amiotrofia espinhal (AME), para a qual acaba de ser aprovada uma terapia pelo FDA a um custo de US$ 2,1 milhões, ou seja, totalmente inacessível", diz a bióloga Maya Zatz, professora titular de Genética da USP. Na opinião da geneticista, protagonista da série semanal Nêumanne Entrevistano Blog do Nêumanne, "professores de ensino fundamental deveriam ganhar mais do que professores universitários e ser respeitados como são os professores no Japão". E pondera: "Estudei em escola pública e entrei na USP sem fazer cursinho. Os nossos professores diziam que alunos de escolas públicas, como nós,não precisavam de cursinho. Eram as melhores escolas. Acho injusto ver que hoje alunos de escolas particulares têm muito mais chance de entrar em universidades públicas. As oportunidades deveriam ser iguais para todos. Acredito que existam meios de investir no ensino básico sem reduzir o apoio às universidades".
Mayana Zatz é professora Titular de Genética do Instituto de Biociências da USP. Foi pró-reitora de Pesquisa da USP (2005-2009). É coordenadora do Cepid/Fapesp, do Centro de Pesquisas do Genoma Humano e Células-Tronco (CEGH-CEL) e do INCT: envelhecimento e doenças genéticas, genômica e metagenômica . É membro da Academia Brasileira de Ciências e da Academia de Ciências dos Países em Desenvolvimento - TWAS. Ganhou vários prêmios nacionais e internacionais. Recebeu a Ordem Nacional de Grã-Cruz de Mérito Científico. Entre os prêmios internacionais destacam-se o L'Oréal/Unesco para mulheres na ciência (2001), prêmio TWAS em pesquisa médica (2004), prêmio México de Ciência e Tecnologia (2008) e prêmio Conte Gaetano por trabalhos sociais (2011). Tem experiência na área de genética, com ênfase em genética humana e médica, atuando em biologia molecular com enfoque em doenças neuromusculares, envelhecimento, pesquisas com células-tronco e, mais recentemente, zika e câncer. Publicou 340 trabalhos científicos, que foram citados quase 18 mil vezes (Google Scholar). Orientou 50 teses. Foi colunista da revista Veja, onde publicou mais de 250 artigos científicos para leigos. É autora do livro GenÉtica: escolhas que nossos avós não faziam. Tem grande interesse em questões éticas relacionadas com genoma humano, testes genéticos e células-tronco. Participou ativamente da aprovação das pesquisas com células-tronco embrionárias pelos parlamentares (2005) e pelo STF (2008) e continua lutando por políticas públicas em favor da ciência, educação e atendimento a pacientes com doenças genéticas.
Nêumanne entrevista Mayana Zatz
Nêumanne - Vira e mexe a União, o Congresso Nacional e o Supremo Tribunal Federal (STF) se veem diante de um dilema cruel, praticamente entre a cruz e a espada, ao terem de decidir, num momento de extrema escassez de recursos, entre salvar a vida de um paciente terminal, ou quase, portador de uma doença rara, cujos remédios ou tratamento dependem de custo financeiro muito pesado, praticamente impagável ou simplesmente esperar sua morte salvando vidas com o dinheiro economizado. Que solução a senhora enxerga a ser adotada o mais imediatamente possível para se dar uma solução viável a esse dilema?
Mayana - Acredito que se houvesse mais investimentos na prevenção não se chegaria a esses dilemas cruéis. Com o avançar da tecnologia, teremos novos tratamentos que poderão salvar muitas vidas, mas a um custo financeiro muitas vezes inacessível. Por exemplo, campanhas para prevenção do fumo resultaram numa redução significativa do número de fumantes e, consequentemente, de câncer de pulmão ou outras doenças pulmonares. Campanhas de vacinação são fundamentais para prevenir inúmeras doenças, como sarampo, caxumba ou gripe.
No caso de doenças genéticas, começam a surgir novos tratamentos, mas a um custo exorbitante. É terrível ter de decidir entre pagar o tratamento de um paciente ou salvar milhares com doenças tratáveis de baixo custo quando as verbas são escassas. Uma solução seria fazer triagem de mutações em casais que querem procriar. Muitas doenças genéticas de herança recessiva, isto é, em que o paciente para ser afetado precisa receber dois genes com mutação, um de cada progenitor, poderiam ser evitadas com um exame genético preventivo. É o caso, por exemplo, da amiotrofia espinhal (AME), para a qual acaba de ser aprovada uma terapia pelo FDA a um custo de US$ 2,1 milhões, ou seja, totalmente inacessível.
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N - A senhora pertence a um grupo de cientistas de ponta no campo do genoma e das células-tronco, que envolve sofisticadíssima e muito custosa tecnologia. O que esse grupo fez e está fazendo para manter seu alto padrão neste momento em que a pesquisa científica e tecnológica precisa competir por verbas com outras áreas, de natureza social, para debelar o desemprego, que assola a economia brasileira com níveis preocupantes e males do subdesenvolvimento endêmico?
M - Não está sendo fácil manter o alto padrão. Até agora a Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de S. Paulo (Fapesp) nos dava recursos suficientes para manter as pesquisas em padrões internacionais. Mas, infelizmente, a Fapesp também está sofrendo as consequências da crise e tivemos cortes substanciais. No momento estamos procurando parcerias com a iniciativa privada, mas que também está sofrendo os efeitos da crise. Defendo juntamente com a senadora Mara Gabrilli um projeto de lei que dê incentivos fiscais a quem quiser investir em pesquisas científicas, seja pessoa física ou jurídica. Por outro lado, nos momentos de crise países como a Coreia do Sul, por exemplo,decidiram investir mais em ciência e tecnologia e os avanços têm sido gigantescos.
N - Como cidadã, qual é sua reação ao tomar conhecimento de que, como relata editorial recente do Estadão (intitulado Salvar a MP do Saneamento), "segundo dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (Pnad) Contínua 2018, 72,4 milhões de brasileiros residem em domicílios sem acesso à rede geral coletora de esgotos. Só 85,8% dos 69,3 milhões de domicílios com água canalizada eram abastecidos pela rede geral de distribuição. E 20,1 milhões de brasileiros não dispunham de coleta de lixo"?
M - Uma reação de grande tristeza, principalmente sabendo que muitos problemas de saúde, principalmente em crianças, se devem a essas condições precárias.
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N - Felizmente o Senado acabou por transformar em projeto de lei o texto da Medida Provisória, de autoria do senador Tasso Jereissati (PSDB), do marco regulatório do Saneamento, tornando possível a concessão ao capital privado no setor após ela ter caducado por desleixo e desídia de um, de outro Poder ou, o que é mais provável, dos dois juntos?
M - Seria muito triste e revoltante demais se os parlamentares demonstrassem uma inqualificável falta de patriotismo e compromisso com a população mais carente deixando a MP caducar. Para felicidade geral da Nação, contudo, o Senado adotou o texto de Jereissati transformando-o em lei, sem burocracia, delongas nem protelações. Espero que outros assuntos de urgência para os brasileiros pobres mereçam idêntica solução.
N - Como, na condição de acadêmica, a senhora reagiu ao interrogatório feito pela deputada Tabata Amaral (PDT-SP), parlamentar da oposição que exigia dados que o primeiro ministro da Educação do governo Jair Bolsonaro, Ricardo Vélez Rodríguez, que não foi capaz de fornecer e, muito por causa disso, perdeu o cargo num prazo recorde de três meses de exercício?
M - Na minha opinião,o interrogatório feito pela deputada foi a gota d'água. Não conheço nenhum acadêmico que fosse favorável ao ministro.
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N - Como a senhora avalia o desempenho do substituto de Vélez, Abraham Weintraub, profissional do mercado de capitais e jejuno em educação, no meio de uma balbúrdia provocada por uma guerra no ministério que administra a área, na qual, ao que tudo indica, se discute muito sobre questões ideológicas sem se dedicar a questões técnicas específicas da gestão universitária?
M - Acredito que assim como o ministro da Saúde atual é um médico, o de Ciência e Tecnologia é um cientista, o ministro da Educação deveria ser uma pessoa com sólida formação na área da educação.
N - O que a senhora acha da diretriz anunciada publicamente pelo presidente Jair Bolsonaro, tendo se tornado até um compromisso de seu governo com a cidadania, qual seja, a redução dos investimentos no ensino superior para melhorar a qualidade da instrução escolar básica?
M - Sempre defendi que a instrução básica deveria ser uma prioridade. Professores de ensino fundamental deveriam ganhar mais do que professores universitários e ser respeitados como são os professores no Japão. Estudei em escola pública e entrei na USP sem fazer cursinho. Os nossos professores diziam que alunos de escolas públicas, como nós,não precisavam de cursinho. Eram as melhores escolas. Acho injusto ver que hoje alunos de escolas particulares têm muito mais chance de entrar em universidades públicas. As oportunidades deveriam ser iguais para todos. Acredito que existam meios de investir no ensino básico sem reduzir o apoio às universidades.
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N - Existe, a seu ver, alguma mudança perceptível na gestão dos recursos para a área da saúde na nova gestão federal e que impressão a senhora tem do desempenho do titular da pasta encarregada, Luiz Henrique Mandetta?
M - Tive uma reunião com o ministro Luiz Henrique Mandetta e fiquei muito bem impressionada. Ele tem uma formação sólida, é um estudioso e tem ótimas ideias. Acredito que ele tenha todo o potencial para fazer uma excelente gestão.
N - Qual a sua posição a respeito da paralisação pelo País inteiro contestando a redução de despesas nas universidades federais, anunciadas pelo ministro Abraham Weintraub - inicialmente como punição pela baderna, depois como retaliação ideológica e, finalmente, como contingenciamento de verbas por escassez de recursos -, com a polêmica atingindo até a dimensão dos cortes, definida como 30% das verbas contingenciadas e, afinal, como 3,5% da disponibilidade orçamentária total, com o uso polêmico de barras de chocolate como reforço retórico, durante um live no Facebook com a presença do presidente?
M - Acho que as manifestações são legítimas, mas devem ter pautas muito bem definidas, como, por exemplo, a defesa da educação e da pesquisa científica. Assisto muito pouca à TV ou às "lives" do presidente, então, não tenho como opinar sobre as barras de chocolate. Por outro lado, achei importante esclarecer que o corte (ou contingenciamento) foi de 3,5%, e não 30%, como eu mesmo acreditava.
N - Até que ponto, na sua opinião, os atos de rua do domingo 26 de dezembro de 2019 poderão alcançar seu objetivo de fortalecer o governo Bolsonaro, a reforma da Previdência e o pacote anticrime e contra a corrupção, como pretende quem apoia o governo, ou jogarão água na gasolina do incêndio provocado pela relação tensa entre os chefes dos Poderes Executivo, Legislativo e Judiciário pelo fato de os manifestantes terem hostilizado com slogans e bonecos o Congresso Nacional e o STF?
M - Confesso quefiquei surpresa com a adesão de manifestantes aos atos do domingo 26. Imaginava que haveria uma mobilização muito menor. Como falei anteriormente, na minha opinião, as mobilizações devem ser focadas em temas relevantes apartidários,como a reforma da Previdência, o pacote anticrime e investimentos em saúde, educação e, é claro, ciência e tecnologia.
