Estamos passando por um momento em que muito se fala sobre preconceito, discriminação, bullying e exclusão. Constantemente nos deparamos com protestos, manifestações e diferentes tipos de movimentos em prol de uma causa social. Mas há um grupo, dentro dessa sociedade, que sofre com tudo isso e permanece esquecido: os albinos! Até nestas "causas" essa população é excluída e este é mais um motivo para que o " tema " albinismo seja abordado, esclarecido e amplamente divulgado.
O albinismo é um grupo de condições que geralmente resulta em pigmentação acentuadamente reduzida em toda ou qualquer pele, cabelo e olhos. É genético e não contagioso. Na maioria dos casos ocorre quando ambos os pais carregam o gene e, nesses casos, há uma chance de 25% em cada gravidez de que a criança tenha albinismo. A implicação do albinismo é uma coloração geralmente branca ou significativamente mais justa que a de ambos os pais. Muitas vezes, há uma deficiência visual e uma vulnerabilidade da pele devido à ausência de melanina.
É preciso esclarecer que o albinismo não é uma doença e não afeta o QI do portador. Alguns albinos, por exemplo, ganharam notoriedade e respeito no meio artístico, como: Hermeto Pascoal - multi instrumentista e Sivuca chamado de o gênio louco, músicos brasileiros reconhecido nos 5 continentes, Ademir da Guia, amado pela torcida palmeirense e grande jogador do futebol brasileiro, as gêmeas Lara e Mara, modelos de sucesso no mundo fashion, Connie Chu, lançada no mundo da moda por Jean-Paul Gaultier. Porém, estas são raras as exceções, pois a situação dos albinos, principalmente no Brasil é preocupante e de extrema vulnerabilidade e marginalização, sendo a maioria de baixa renda, discriminados e invisíveis.
Não existem estatísticas concretas relacionadas às pessoas com albinismo no país. Essencialmente, não há dados ou estatísticas oficiais em nenhum contexto; seja por meio de dados desagregados sobre deficiência ou outra fonte de dados, como registros de saúde ou registros do departamento da Divisão de Inclusão de Pessoas com Deficiência no Trabalho, que monitora o emprego de pessoas com deficiência. No entanto, a prevalência de albinismo no Brasil é significativa. Não apenas devido a grande população do país como um todo, mas também a outros fatores, como a prevalência relativamente alta de albinismo entre povos indígenas e comunidades afrodescendentes, incluindo quilombos, onde casamentos consanguíneos não são incomuns. Como tal, a prevalência de albinismo no norte e nordeste do país é supostamente mais alta. Por exemplo, em Salvador, Estado da Bahia, dados não oficiais colocam as taxas de prevalência em torno de 1 em 10.000 e, em certos quilombos, em 6 em 1.000 pessoas.
Em todo o mundo, a prevalência de albinismo varia. Os países em desenvolvimento parecem ter uma maior prevalência de pessoas com albinismo do que os países relativamente desenvolvidos. Esse contexto socioeconômico tem sido uma grande barreira no avanço de seus direitos globalmente. No entanto, a influência do preconceito geral e do estigma normalizado, fatores ambientais, condições socioeconômicas e a invisibilidade do albinismo na implementação de políticas públicas tornam a situação de muitas pessoas com albinismo no Brasil semelhante à de seus pares em muitos países tropicais africanos e outros países em desenvolvimento. As pessoas com albinismo no Brasil frequentemente enfrentam discriminação cruzada com base na cor, ou seja, discriminação racial, bem como com base na deficiência. Eles enfrentam discriminação tanto dentro como fora de suas comunidades.
O câncer de pele e os extensos danos causados pelo sol são um grande risco para a expectativa de vida e impactam negativamente as perspectivas de emprego, porque a exposição ao sol geralmente leva a uma aparência marcadamente mutilada que contribui ainda mais para a discriminação e exclusão. Devido à falta de acomodação razoável para a deficiência visual, eles tendem a ter dificuldade em ter sucesso na escola e encontrar trabalho. Muitos deles também enfrentam preconceitos profundos da comunidade e do bullying na escola, tanto de professores quanto de alunos. Os desafios que enfrentam são particularmente pronunciados em comunidades com taxas de pobreza relativamente altas e menos informações sobre a condição.
Como pudemos observar, o albinismo afeta indivíduos e suas famílias de uma perspectiva médica, social e psicológica. Para muitos, os aspectos sociais e psicológicos podem ser um fardo maior do que os problemas médicos. Embora pequeno em comparação com outros grandes problemas de saúde pública, o número de indivíduos afetados pela condição - e o número ainda maior indiretamente impactado - faz do albinismo um problema de saúde pública que merece maior atenção, principalmente para aumentar a conscientização e o conhecimento sobre a condição.
Algumas ONGs, entidades e serviços independentes, dedicados aos albinos, tentam contribuir para a causa mas são poucos. Um deles, o Instituto Nóbrega, recém inaugurado, na Zona Sul de São Paulo, tem buscado conhecer iniciativas existentes no Brasil, unir forças e impulsionar ações, buscando visibilidade nacional para criar uma rede de apoio para melhoria da expectativa e qualidade de vida desta população. No local, é oferecido, gratuitamente, consultas e acompanhamento médico, realização de exames laboratoriais, doação de óculos, protetor solar, protetor labial e parcerias para inclusão no mercado de trabalho.
Porém, iniciativas como essa, não seriam necessárias se as autoridades investissem em políticas públicas para proporcionar, a essa população, um ambiente saudável. Ambiente este que, segundo a Organização Mundial da Saúde, significa um território vivo, dinâmico, que incorpora, além das dimensões física e biológica, a social, cultural, econômica e política, no qual se materializa a vida humana e que coloca a qualidade da vida em foco.
Todas as pessoas têm o direito de exercer sua plena cidadania e, para tanto, em se tratando de pessoas com albinismo, é preciso conhecer, conectar, apoiar e promover seu desenvolvimento integral. A batalha pela dignidade e pelo direito à vida no contexto do direito à saúde e todas as questões inter-relacionadas tem sido, há décadas, uma batalha perdida. Precisamos acredita e lutar para vencer essa batalha.
*Renata Domingues de Nóbrega, médica, diretora clínica do Instituto Nóbrega
