Por mais dias de atenção para os raros

Por mais dias de atenção para os raros

Rosangela Wolff Moro*

22 de fevereiro de 2022 | 06h00

Rosangela Wolff Moro. FOTO: DIVULGAÇÃO

Neste mês de fevereiro, não teremos o dia 29, mas sempre nos lembraremos dessa data tão especial.  É justamente por ser um dia Raro, que acontece a cada quatro anos, que o dia 29 é o Dia Mundial das Pessoas com Doenças Raras.

Precisamos fazer a leitura correta. Ninguém celebra ou comemora uma doença rara; a intenção de marcar uma data é para que possamos refletir e nos conscientizar sobre as dificuldades enfrentadas por pessoas que são acometidas por doenças raras.   Quanto mais aprendemos, mais podemos ajudar parentes e amigos.

Quem já leu meu livro sabe que, desde 2012, a vida me apresentou a esse universo de famílias que convivem, dentro de casa, com uma pessoa com doença rara.  Desde então,  passei a estudar e encontrar meios para que pudesse colaborar, de alguma forma, com essa causa tão nobre.

Deixei de lado os achismos e fui participar, intensamente, do dia a dia dessas famílias,  o que só foi possível com a atuação das associações.  Sou defensora incondicional das associações de famílias – organizações da sociedade civil.   Não fosse o engajamento e os serviços prestados por elas, as pessoas com doenças raras e seus familiares estariam ainda mais na invisibilidade.

Para demonstrar a dificuldade vivenciada pelo raros e suas famíias, farei um comparativo entre a covid 19 e as doenças raras com o propósito de mostrar quão angustiante é se deparar com uma doença nova.  Ninguém pode negar que quando a covid -19 bateu em nossas portas, nada se sabia sobre esse vírus, nem como ele seria enfrentado.  Para nós, era algo completamente novo e assustador.

E essa é justamente a  reflexão que proponho: assim como aconteceu com a chegada do, até então, desconhecido vírus, hoje poucos sabem como tratar as doenças raras, igualmente desconhecidas.  O coronavírus trouxe um debate importante sobre a importância da ciência para o enfrentamento das doenças.  Ninguém discorda de que a pesquisa científica é a melhor saída para o enfrentamento de enfermidades, sejam elas originadas por vírus ou por outras causas.

A covid era até então uma doença  desconhecida, nova,  mas, como a transmissão se dá em larga escala, chamou ao campo de ação todas as autoridades que se debruçaram, algumas de forma eficiente, outras longe disso, para buscar vacinas e garantir a saúde de todos nós brasileiros.  O “novo e desconhecido coronavírus” chamou a atenção de toda a sociedade.

Apesar de termos visto o negacionismo provocar muitos desserviços, vamos focar nas boas atitudes.

A ciência abriu caminho para a incorporação de novas terapias para tratar a covid. A sociedade teve a oportunidade de acompanhar os passos fundamentais para um novo tratamento ser colocado à disposição dos cidadãos.  Todos puderam conhecer o papel da agência técnica ANVISA – que está fora das discussões políticas – para, com base na ciência, correr contra o tempo e salvar vidas.

É a ciência que diz qual é o melhor tratamento para a covid, assim como é a ciência que diz qual é o tratamento adequado para cada doença rara.

Acompanhamos, no meu caso com sentimento de indignação, várias tentativas de politizar o protocolo recomendado pela ANVISA para a covid, mas isso para mim isso não foi nenhuma novidade.  Os pacientes de doenças raras vêm lutando, há muito tempo, para que os protocolos dos cientistas sejam adotados sem discussões de cunho político que somente atrasam a proteção da saúde das pessoas.

A ANVISA até pode reconhecer um protocolo  como o cientificamente correto para uma doença rara, mas a partir daí o vem um longo caminho de burocracia e politicagem para definir se ele vai ou não ser implementado para que os cidadãos tenham acesso.

Com a covid,  a discussão teve grande repercussão por causa do contágio feroz, mas as doenças raras não são contagiosas e, portanto, não vemos  pressa. Os raros continuam à margem das políticas públicas, sem que as autoridades lhes deem a importância devida. Mesmo após a decisão da ANVISA a oferta do tratamento depende de  decisões que  acabam esbarrando em interesses políticos e, como a doença rara não é contagiosa, são poucos os que se dedicam a derrubar os obstáculos.

Com a covid, as decisões foram  dentro do possível céleres, porque o vírus se tornou uma ameaça global. As doenças raras, apesar de atingirem 13 milhões de brasileiros e brasileiras, ainda são consideradas insignificantes para as autoridades.

Não só testemunhamos como, muitas vezes, encaminhamos ofícios a Ministérios, pedindo a inclusão de equipe técnica e especializada na doença sob análise além da inclusão das associações nas composições  da CONITEC, que funciona no âmbito do poder executivo Federal.   Sigo a máxima: se você quer resolver um problema, escute as pessoas que sofrem por causa desse problema, ou você vai estar no campo das suposições.

A CONITEC precisa de atenção.  A CONITEC é quem diz qual terapia medicamentosa  será ou não fornecida para os raros, mas a CONITEC não conta com uma voz para representar essas pessoas. É uma composição política que define se vai ou não alocar recursos.

Não se iludam com a possibilidade de autoridades concentrarem esforços para dar uma resposta rápida a um número reduzido, se comparado à população nacional,  de famílias que padecem de alguma doença rara. A prioridade sempre será a busca de soluções para as doenças que acometem muitas pessoas ou a coletividade, como aconteceu com a covid.

Mas não é só.  Alguns estados dificultam o acesso aos medicamentos necessários. Em São Paulo, por exemplo, foi editada  resolução que intimida os profissionais de saúde para  não prescrever os medicamentos  necessários aos portadores de doenças raras que não tenham passado pelo crivo da escolha política orçamentária. Ou seja, o médico, que é quem sabe qual a cura e tratamento da doença pode ser responsabilizado se prescrever aquilo que a ciência disse ser possível, mas que não foi incorporado por questões de orçamento.

Precisamos enfrentar tudo isso.  Se você se assustou com a covid e viveu momentos de incertezas, saiba que os raros passam por isso há longa data, e nada é feito em prol deles.

Fotos, fantasias, fraldas e doações de mantimentos não vão resolver a necessidade das pessoas com doenças raras e seus familiares. É preciso mais que isso. É preciso ouvi-los. Para os pais que se deparam com esse diagnóstico, não há fronteiras geográficas que os impossibilitem de buscar informações sobre novas terapias, mas eles não têm sido ouvidos, infelizmente.

Para as doenças raras as palavras de ordem são: interdisciplinaridade e multidisciplinariedade.  Alguém da família vai ter que parar de trabalhar para dedicar seu tempo integral para cuidar do raro. Por que essa pessoa não merece uma política pública? Se é caro pagar o tratamento, não é chegada a hora de pensarmos na estrutura familiar? E esse é apenas um dos aspectos a serem enfrentados.

Precisamos enfrentar esse tema e encontrar soluções. As pessoas são dignas e merecem ter as suas dignidades reconhecidas.

Finalizo deixando mensagem de fé e determinação para Tiago Leifert  que revelou recentemente a doença rara presente em sua família e, como cristã, ouso dizer que talvez Deus tenha dado esse desafio para uma pessoa notória  que poderá contribuir positivamente com a nossa sociedade plural que merece ser respeitada, proporcionando soluções e discussões em prol da coletividade.

*Rosangela Wolff Moro, advogada, especializada na causa das doenças raras, da Wolff Moro Sociedade de Advocacia

Tudo o que sabemos sobre:

Artigo

Comentários

Os comentários são exclusivos para assinantes do Estadão.