Lembro que a primeira preocupação que ele compartilhou foi: por que isso está acontecendo comigo? Os resultados dos primeiros exames solicitados pelo hematologista mostraram que ele tinha desenvolvido a Síndrome Mielodisplásica (SMD) que, em poucos meses, evoluiu para a LMA. Foi um período muito complicado; de início, o Lierson não queria aceitar o tratamento e eu precisei compreender o momento dele, esperar, mas ao mesmo tempo não deixar de encorajá-lo a seguir em frente.
O tratamento do paciente com LMA é uma jornada. É um processo difícil, pois a pessoa se vê diante de sua fragilidade e potencial fim de vida. Por isso, ela precisa ter alguém junto para ajudar nesse caminho e acho que o cuidador preenche esse papel. A LMA é uma doença agressiva, de rápida progressão, e que atinge principalmente idosos; portanto, o período de tratamento é bastante complexo. Por conta da idade avançada, os pacientes podem, também, apresentar comorbidades, como diabetes e pressão alta, entre outras. Além disso, em geral, são meses de internação para que o paciente tome a quimioterapia, influenciando ainda com a imunossupressão do indivíduo, ou seja, quando a eficácia do sistema imunológico é reduzida.
Eu sempre fui muito firme com o Lierson, e isso foi fundamental para os avanços no tratamento. Desde a perda dos cabelos, das unhas e do apetite, decorrentes dos tratamentos quimio e radioterápicos, eu sempre estive ao lado dele, dando a força que precisava. E não foi fácil, já que a sua terapia aconteceu juntamente com a chegada da pandemia da COVID-19 ao Brasil. Em março de 2020, véspera de sua internação, nos reunimos com nossos três filhos para cortarmos os cabelos do pai deles. Logo depois, passei dois meses em completo isolamento, sem nem poder sair do quarto, acompanhando o Lierson no hospital. É algo que nunca paramos para pensar, passar tanto tempo em um quarto com janelas antirruído e com ar-condicionado com temperatura constante, passa uma sensação ainda maior de isolamento. O silêncio, não conseguir ouvir um pássaro e nenhum barulho da rua, é torturante.
No momento em que todas as atenções estão voltadas para o paciente, é importante atender também às necessidades de nós, cuidadores. Momentos de muito estresse são recorrentes, por isso, o meu conselho para quem enfrenta junto com o paciente uma doença grave é sempre que achar necessário, procure ajuda psicológica, converse com amigos, familiares, busque assuntos para espairecer. É preciso reservarmos um tempo para nós mesmos, contar com uma alimentação saudável, praticar atividades físicas ou qualquer ocupação que nos distraia também. A analogia que podemos fazer, é que o tratamento da leucemia é uma maratona, e não uma corrida de 100 metros. Se o cuidador assume um desgaste tão grande logo no início, ele não vai conseguir apoiar o paciente durante todo o processo.
Hoje, o Lierson está em fase de recuperação, tomando as medicações necessárias e fazendo exames de sangue quinzenais para controlar eventuais alterações. Além disso, para recompor seu sistema imunológico, ele também iniciou um calendário de vacinas que irá levar vários meses. E tudo isso eu, como cuidadora, estou acompanhando, para que não passe nenhum remédio e nenhuma data de vacinação. Ele não cansa de agradecer o meu apoio ao longo de toda a jornada, e ainda estamos na busca de receber alta definitiva. Eu, em contrapartida, jamais vou esquecer da nossa família e amigos que também estiveram ao nosso lado para que nós pudéssemos passar por tudo isso de forma mais leve.
*Viviane Brígido, enfermeira, esposa e cuidadora do paciente de LMA Lierson Brígido
