Juíza manda União fornecer medicamento à portadora de síndrome de Hurler-Sheie

Juíza manda União fornecer medicamento à portadora de síndrome de Hurler-Sheie

Cristiane Farias Rodrigues dos Santos, da 9.ª Vara Cível Federal em São Paulo, acolhe pedido, em regime de tutela antecipada, de autora que sofre da MPS I, uma doença genética rara caracterizada por deformações esqueléticas e atraso no desenvolvimento motor e intelectual'

Pepita Ortega

02 de julho de 2019 | 13h00

Medicamentos – foto ilustrativa. Foto: Pixabay

A 9.ª Vara Cível Federal em São Paulo deferiu, em regime de tutela antecipada, pedido para que a União forneça o medicamento Laronidase (Aldurazyme) a uma menor portadora de síndrome de Hurler-Sheie, de forma contínua e de acordo com prescrição médica.

A decisão foi tomada no dia 18 e divulgada nesta terça, 2.

A síndrome, também conhecida como MPS I, é uma doença genética rara caracterizada por deformações esqueléticas e atraso no desenvolvimento motor e intelectual, podendo levar o portador à morte, por volta dos 25 anos de idade.

As informações foram divulgadas pelo Núcleo de Comunicação Social da Justiça Federal em São Paulo – Processo nº 5009175-48.2017.4.03.6100

A autora da ação alega que é portadora da doença desde os dois anos e sofre em demasia com os sintomas. De acordo com a petição inicial, ela já vivencia alterações graves como ossos com formação anormal, aumento de pressão arterial, acometimento do sistema nervoso central com hidrocefalia e convulsões.

Em seu pedido, a autora ressalta que ‘estará condenada a essa degeneração pelo resto de sua vida caso não tenha acesso ao tratamento indicado’.

Ela esclarece ainda que o medicamento Laronidase (Aldurazyme) foi aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), ‘no entanto, trata-se de um medicamento de alto custo que não está disponível na rede pública’.

Em sua defesa, a União alega que o medicamento ‘não teve a sua eficácia e segurança totalmente demonstradas cientificamente’ e que o Ministério da Saúde ‘já oferece tratamentos alternativos para os sintomas gerados pela enfermidade da autora’.

Em sua decisão, a juíza federal Cristiane Farias Rodrigues dos Santos destacou que ‘o fato de existir tratamento paliativo fornecido pela rede pública (SUS), não impede que a autora busque pela via jurisdicional o único tratamento viável para a sua enfermidade’.

“A autora objetiva o tratamento adequado e eficaz através de medicamento cujo custeio não pode suportar”, assinala a magistrada.

De acordo com Cristiane, a prova pericial médica é categórica ao afirmar que a autora é portadora de síndrome de Huler-Scheie.

“O perito médico atesta ainda que a autora preenche os critérios para o uso do medicamento Aldurazyme e que não existe medicamento similar ou equivalente no mercado.”

A decisão determina que a União ‘adote as providências necessárias para o fornecimento do medicamento’ e estabelece um prazo de 30 dias para o seu cumprimento.

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