A 9.ª Vara Cível Federal em São Paulo deferiu, em regime de tutela antecipada, pedido para que a União forneça o medicamento Laronidase (Aldurazyme) a uma menor portadora de síndrome de Hurler-Sheie, de forma contínua e de acordo com prescrição médica.
A decisão foi tomada no dia 18 e divulgada nesta terça, 2.
A síndrome, também conhecida como MPS I, é uma doença genética rara caracterizada por deformações esqueléticas e atraso no desenvolvimento motor e intelectual, podendo levar o portador à morte, por volta dos 25 anos de idade.
As informações foram divulgadas pelo Núcleo de Comunicação Social da Justiça Federal em São Paulo - Processo nº 5009175-48.2017.4.03.6100
A autora da ação alega que é portadora da doença desde os dois anos e sofre em demasia com os sintomas. De acordo com a petição inicial, ela já vivencia alterações graves como ossos com formação anormal, aumento de pressão arterial, acometimento do sistema nervoso central com hidrocefalia e convulsões.
Em seu pedido, a autora ressalta que 'estará condenada a essa degeneração pelo resto de sua vida caso não tenha acesso ao tratamento indicado'.
Ela esclarece ainda que o medicamento Laronidase (Aldurazyme) foi aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), 'no entanto, trata-se de um medicamento de alto custo que não está disponível na rede pública'.
Em sua defesa, a União alega que o medicamento 'não teve a sua eficácia e segurança totalmente demonstradas cientificamente' e que o Ministério da Saúde 'já oferece tratamentos alternativos para os sintomas gerados pela enfermidade da autora'.
Em sua decisão, a juíza federal Cristiane Farias Rodrigues dos Santos destacou que 'o fato de existir tratamento paliativo fornecido pela rede pública (SUS), não impede que a autora busque pela via jurisdicional o único tratamento viável para a sua enfermidade'.
"A autora objetiva o tratamento adequado e eficaz através de medicamento cujo custeio não pode suportar", assinala a magistrada.
De acordo com Cristiane, a prova pericial médica é categórica ao afirmar que a autora é portadora de síndrome de Huler-Scheie.
"O perito médico atesta ainda que a autora preenche os critérios para o uso do medicamento Aldurazyme e que não existe medicamento similar ou equivalente no mercado."
A decisão determina que a União 'adote as providências necessárias para o fornecimento do medicamento' e estabelece um prazo de 30 dias para o seu cumprimento.