As doenças raras no Brasil, não se mostram mais tão raras assim. A essa altura, mais de 13 milhões de brasileiros são acometidos por algum tipo de doença considerada "rara", e mais de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% das doenças afetam crianças e 80% têm origem genética.
Os estudos estão em franca expansão, mas já se sabe até aqui que essas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas, virais, alérgicas ou ambientais, são degenerativas ou proliferativas. Já se sabe também o potencial de incidência: 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas tem alguma doença rara, entre as 8 mil patologias catalogadas no mundo.
Inserir esse tema na ordem do dia, tanto na esfera pública, quanto na sociedade, é um desafio muito grande. Primeiro, porque o tema atinge um percentual em tese pequeno, segundo, por se tratar de um assunto extremamente complexo, que envolve ciência, alta complexidade e por consequência muito recurso didático e financeiro.
O próprio diagnóstico é o primeiro e grande desafio. Até o médico concluir se tratar de uma doença rara, dezenas de outras doenças já foram associadas aqueles sintomas. Dezenas de outros medicamentos já foram testados, e o tempo passa. Superada a conclusão do diagnóstico, o segundo desafio reside na luta pelo tratamento. Aí é que começa a peregrinação mais torturante: a conquista do medicamento.
Hoje, para conseguir a maioria dos remédios, as famílias de pacientes com doenças raras recorrem à Justiça - os gastos com demandas judiciais do Ministério da Saúde já chegam a R$1bi. Dos 20 medicamentos mais solicitados por essas ações, 12, com muita luta, foram incorporados ao SUS. O mais recente, em 2019, o Spinraza, tem sido essencial no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, Tipo 1, doença que tem maior incidência entre os brasileiros, especialmente crianças.
Se a gente pensar que 13 milhões de pessoas é muito, até poderíamos pensar em uma política pública só. Mas o tratamento é individual, logo as pesquisas e os incentivos também são. Por isso, temos que caminhar por entre propostas que simplifiquem, ou que pelos menos barateiem esses processos.
A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados aprovou nesta semana um Projeto que apresentei em maio deste ano que concede benefícios tributários ao processo de venda e importação dos remédios utilizados nesses tratamentos, os chamados "medicamentos órfãos".
O Projeto, na prática, trabalha em três vertentes: Primeiro, cria mecanismos de isenção fiscal, zera os impostos PIS e COFINS. Depois, concede crédito presumido para empresas que industrializam ou importam esse medicamento, e o terceiro impõe a facilitação dos processos de registro no SUS.
Relator da matéria na Comissão, o ex-ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que em seu mandato criou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, votou pela aprovação do texto, uma vez que reduzindo a carga tributária incidente sobre esses produtos é possível chegar à redução do preço final.
Os benefícios dessa normatização podem ser colhidos no futuro, não só pelos pacientes, mas também pelos grandes compradores de medicamentos, como o SUS, que poderão adquirir os produtos a preços mais baixos e reduzir o impacto orçamentário da assistência farmacêutica.
Os medicamentos órfãos são fundamentais para a vida de muitas pessoas, em sua individualidade. Por isso, precisamos unir forças fundamentais na busca por mecanismos eficientes de acesso à saúde, sem distinção de perfil ou circunstâncias.
*Rejane Dias (PT) é deputada federal pelo Piauí
