Sabemos que a doença de Alzheimer é degenerativa e progressiva, ainda sem cura ou causa conhecida e é a mais comum das demências. ADI Alzheimer's Disease International estima que até 2030 cerca de 70 milhões de pessoas em todo mundo estarão vivendo com demência número que deve dobrar para 131.5 milhões, em 2050. Ainda de acordo com a ADI, existem mais de 9,9 milhões de novos casos em todo o planeta, o que implica um novo diagnóstico a cada 3,2 segundos.
Sabemos também que a demência afeta principalmente os idosos e o Brasil está em um processo acelerado de envelhecimento, consequentemente, pessoas vivendo mais tempo e com maior probabilidade de desenvolverem doenças, sendo o Alzheimer uma delas. Mas por que a preocupação com estatísticas sobre a doença de Alzheimer? É uma doença que afeta toda a família.
Estima-se que hoje no Brasil tenhamos mais de 2 milhões de pessoas afetadas diretamente pela doença. Porém, indiretamente são outros 2 milhões entre familiares e cuidadores que sofrem as consequências da doença. E, quando esta família recebe o diagnóstico de que um membro está acometido, o sentimento inicial é desespero pelo desconhecimento, por saber que não existe cura, por não se conhecer a causa, por medo das fases mais avançadas da doença e pelo diagnóstico não vir acompanhado de uma "bula ou manual" instruções para o cuidado diário.
Este familiar cuidador assume, na grande maioria dos casos, um papel que lhe foi imposto pela necessidade do momento e não por escolha própria. Entretanto, esta decisão pode lhe trazer desgaste físico, profissional, financeiro e emocional, principalmente, por não saber o que vem pela frente e nem o que lhe será exigido, aliado ainda a não colaboração de outros integrantes da família (nem sempre dispostos a ajudar no acompanhamento e nos cuidados). Há muitos anos presto assessoria junto às famílias de pessoas com DA e pude acompanhar casos em que o familiar cuidador veio a falecer antes do idoso cuidado, em função do enorme estresse. Quando se assiste um idoso com Alzheimer, tem de considerar o familiar cuidador como paciente também, pois este pode sofrer ainda mais os impactos da doença.
O conhecimento sobre a doença e a informação são o caminho mais seguro quando precisamos fazer algo que desconhecemos e assim acontece também com a doença de Alzheimer. Conhecer bem a doença é fundamental. É importante planejar as atividades deste familiar cuidador, porque ele também tem direito a descansar, receber colaboração e respeito dos demais familiares. Afinal, se ele não estiver bem ou adoecer quem cuidará do paciente?
A qualidade de vida de um está diretamente ligada à qualidade de vida do outro. Ao conhecer a doença e permitir um plano de cuidados adequado, abre-se a possibilidade de ressignificar a relação entre o doente e seu familiar, resgatar histórias, vínculos e, nesta última etapa da vida, deixa de ser uma memória negativa na história de toda a família.
É recomendação é participar de grupos de apoio para os familiares cuidadores, onde possam falar sobre seus sentimentos, compartilhar experiências, receber sugestões, serem ouvidos e orientados sobre os cuidados com o paciente e consigo mesmos. Outra fonte de conhecimento é a leitura e hoje encontramos uma boa quantidade de livros sobre a doença de Alzheimer voltados para o público leigo, muitos contando experiências próprias do ato de cuidar, extremamente valiosas para que possamos conhecer outras experiências e obter informações e orientações voltadas para os cuidados com o paciente.
Dentre estes livros, conheço muito bem o "Você não está sozinho", do qual sou coautora e o "Alzheimer - o dia de 36 horas", do qual fiz a revisão técnica. Enquanto o primeiro traz uma abordagem de vários profissionais envolvidos no tratamento da doença de Alzheimer, o segundo traz informações precisas sobre o dia a dia dos cuidados. Li o "Alzheimer - o dia de 36 horas" pela primeira vez logo que meu pai recebeu o diagnóstico, no final da década de 80, quando nenhuma literatura existia para nós, familiares cuidadores.
Pelo pouco tempo que pude ficar com aquele exemplar, ainda em inglês, senti que ele seria uma verdadeira "bíblia de cabeceira", no qual eu poderia buscar orientações daquele exato problema que estava passando. De fato, meu dia não tinha 24 horas, nem minha hora tinha 60 minutos!
Estas orientações e sugestões são necessárias para que a família tenha condições de melhor atender o paciente e ressaltando mais uma vez que somente a informação correta pode ajudar nos cuidados com uma doença que afetará cada vez mais os brasileiros. Entretanto, enfatizo a necessidade de o familiar cuidador encontrar momentos e atividades para si próprio, para evitar esgotar seus recursos emocionais e físicos.
*Vera Caovilla é graduada em Administração Hospitalar pelo IPH, com mestrado em Serviços de Saúde e especialização em Gerontologia Social. Fundadora da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz) e revisora técnica do livro "Alzheimer - o dia de 36 horas", do Grupo Editorial Edipro.
