Em 2021 tive a honra de presidir a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD) da Câmara dos Deputados. Foi um dos anos mais desafiadores da minha vida. Durante todo esse período, buscamos ampliar o debate sobre os desafios da pessoa com deficiência, que são milhares, afinal cada deficiência abraça uma necessidade em saúde, capacitação, inclusão, reconhecimento e representatividade.
A começar pelas deficiências intelectuais, como o autismo e a síndrome de down, que no Brasil tem ganhado cada vez mais espaço no debate, embora as conquistas ainda sejam incipientes. Hoje, 21 de março, o mundo inteiro celebra o Dia Internacional da Síndrome de Down. Até aqui, os obstáculos tem sido maiores que as conquistas, ainda que nos últimos 30 anos a expectativa de vida dessa população tenha praticamente dobrado. Se no fim da década de 80 a média de vida era de 25 a 30 anos, hoje, a expectativa está na casa dos 60 e não para de crescer. Mas ainda assim, a luta das pessoas com Down está apenas no começo, e o principal obstáculo é a inclusão.
Conheci no ano passado, numa audiência pública para falar exatamente sobre esse assunto, a vereadora de Santo Ângelo (RS), Luana Rolim. Ela é a primeira pessoa com Down a ocupar no Brasil uma cadeira no poder legislativo e representa uma curva na linha tradicional de representatividade política. "Foi uma vitória da democracia", dizia ela, ao contar das barreiras que teve de enfrentar para garantir que sua voz fosse ouvida.
No Congresso, hoje, temos a primeira senadora tetraplégica, Mara Gabrili, e o primeiro deputado federal cego da história, Felipe Rigoni. Neste ano, a Câmara também empossou o deputado Patrick Dorneles, que tem uma doença rara, a mucopolissacaridose IV-A ou síndrome de Morquio-A. "Uma doença grave, genética, multissistêmica e degenerativa", como ele mesmo explicou no seu discurso de posse.
Todos eles representam dentro do poder legislativo uma luta de séculos, por vez, voto e voz. A igualdade no seu significado mais profundo é a inclusão. É quando todos se se sentem incluídos e representados, por isso, mais do que nunca, é preciso ampliar as vozes das pessoas com deficiência, em todos os poderes.
Uma política eficiente de inclusão precisa percorrer um caminho além do discurso, que passa pela garantia de direitos fundamentais, antes ignorados, e a manutenção dos direitos adquiridos ao longo da história.
E em busca dessas garantias, na Comissão da Pessoa com Deficiência, aprovamos mais de 50 projetos de lei - recorde de aprovação desde 2016, ano de criação da Comissão. Aprovamos mais de 90 requerimentos de audiências públicas e mais de 40 eventos realizados - seminários, capacitações e reuniões técnicas. Analisamos e debatemos mais de 160 projetos que visam corrigir alguma distorção na política para as pessoas com deficiência no Brasil.
Em cada uma dessas incursões, uma pauta desafiante: a paralisação das atividades do Conade, os obstáculos dos trinta anos da Lei de Cotas, a isenção de IPI na aquisição de veículos adaptados, a atualização da tabela de Órteses e Próteses do SUS, enfim, cada assunto debatido, um tema relevante para centenas de categorias. Obtivemos vitórias históricas, como a priorização das pessoas com deficiência no Plano Nacional de Imunização da Covid-19, permitindo que salvássemos milhares de pessoas, crianças com morbidades, autistas, pessoas com Síndrome de Down, além de prorrogarmos a isenção do IPI para pessoas com deficiência até 2026, e incluímos no rol de beneficiários, pessoas com deficiência auditiva.
Precisamos mais! Precisamos de mais oferta de trabalho, de mais respeito à Lei de Cotas para as pessoas com deficiência, de universalizar o ensino de Libras, de mais inclusão escolar e de regulamentações mais especificas para tratamentos de doenças neurovegetativas no SUS, enfim, são questões que precisam ser encaradas com razão de prioridade.
Por isso, entendo que o Congresso Nacional tem um papel fundamental de transformação. E isso vai continuar exigindo o empenho de vários atores, de novos membros da Comissão, de novas pessoas da sociedade. O que levamos dessa missão até aqui, é a necessidade de nos unirmos mais e de fazemos mais, porque os desafios são bem maiores que o nosso campo de visão.
*Rejane Dias, presidente da Comissão da Pessoa com Deficiência da Câmara dos Deputados
