Durante 34 dias, o carpinteiro José Gomes Soares ficou acorrentado, em greve de fome, usando uma corrente no pescoço para se prender ao corrimão do prédio da Justiça Federal, na Avenida Paulista, em São Paulo. O protesto, que ocorreu em abril deste ano, foi em defesa à vida do filho Samuel, de apenas dois anos. O pequeno tem síndrome de Berdon, uma doença genética que atinge todo o sistema digestivo e requer um transplante de vários órgãos, cujo custo gira em torno de R$ 4 milhões.
Como o procedimento é realizado somente nos Estados Unidos, a família entrou com um pedido na Justiça para realizar o transplante. O pleito, porém, foi negado sob o argumento de que 'com a estimativa de um milhão de dólares para o tratamento de uma pessoa, 6.878 poderiam ser salvos no Brasil'.
A família entrou com recurso e hoje o processo aguarda análise do Superior Tribunal de Justiça. Enquanto isso, Samuel e sua família tiveram de se mudar para Porto Alegre, onde ele recebe os cuidados em um centro especializado de nutrição parenteral prolongada, já que sua alimentação só pode ser feita por um tipo de sonda específica.
Ainda, em resposta ao pedido, o Ministério da Saúde afirmou que esse tipo de transplante deve ser a última etapa do tratamento, quando todas as outras alternativas falharem.
Brasileiro, o diretor do Instituto de Transplantes do Miami Hospital Jackson Memorial, maior hospital público de transplantes nos EUA, o médico Rodrigo Vianna já realizou cerca de 400 cirurgias desse tipo em criança. Ele afirma, no entanto, que a cirurgia não pode ser a última opção ao paciente, já que por se tratar de uma operação muito grande, alguns doentes, dependendo do quadro clínico, podem não resistir ao procedimento.
Para entender melhor a situação da família e de alguma forma poder ajudar, fui até o local onde o marcospai se acorrentava na época. Foi então que nos aprofundamos em outras duas problemáticas pouco faladas no Brasil: a ausência de doação de órgãos pediátricos e a falta de profissionais que realizem esse tipo de cirurgia em crianças.
A realização do transplante multivisceral foi aprovada no Brasil em 2011 por meio dos hospitais Albert Einstein e o Hospital das Clínicas da USP. Em 2016, o Sírio Libanês também tornou-se apto para realizar tal procedimento. Mas apesar do Brasil se destacar no panorama mundial por realizar um número significativo de transplantes de alta complexidade, não há relato de transplantes pediátricos de múltiplos órgãos em nosso país. Isso porque, além de não haver doação de órgãos infantis, não contamos com um sistema aparelhado para isso.
A convite do dr. Rodrigo Vianna, conheci em Miami o setor de logística que envolve esse tipo de doação.
O processo começa no momento em que é diagnosticada a morte encefálica do paciente e sua família é convencida a autorizar a doação. Tudo deve caminhar rapidamente até o órgão doado chegar às mãos do médico responsável pela cirurgia. Entre a retirada do órgão e o transplante, em alguns casos, não pode ultrapassar a quatro horas.
Para Vianna, contudo, esse processo só não ocorre ainda no Brasil por uma desorganização do nosso próprio sistema de saúde. O médico tem razão.
Dados do Ministério da Saúde mostram que 87% de todos os procedimentos de transplantes realizados no país são feitos pelo SUS. De acordo com esse percentual, o Brasil possui um dos maiores sistemas públicos de transplante de órgãos do mundo. Em números absolutos é o segundo país que mais realiza transplantes renais e hepáticos, ficando atrás apenas dos Estados Unidos.
Por que será então que o direito à vida de crianças brasileiras como Samuel continua sendo ignorado? Até quando iremos nos deparar com um sistema de saúde que tem potencial, mas ainda traz lacunas tão alarmantes?
Para discutir o tema, fizemos recentemente uma audiência pública na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados.
O objetivo foi estudar possibilidades de criar no país centros de excelência habilitados a realizar procedimentos de ponta, acompanhando a capacidade dos centros do exterior, inclusive na esfera pediátrica, além, é claro, de pensar na promoção de campanhas para a doação de órgão pediátricos.
Outra questão urgente é o alto gasto do SUS para custear transplantes complexos que não são realizados no país, inclusive como resultado de ações judiciais.
Só em São Paulo, por exemplo, o número de condenações da Justiça na área da saúde quase dobrou em um período de cinco anos - de 9.385 em 2010 para 18.045 em 2015. Ainda, de acordo com o Ministério da Saúde, o Governo desembolsa, por ano, R$7 bilhões com a judicialização. Valor que conseguiria, por exemplo, zerar a fila de espera por uma cadeira de rodas, que em alguns estados chega a ser de cinco anos.
Tais números deflagram a falta de planejamento do SUS, que acaba por ter um grande desperdício de recursos públicos. Escancara, ainda, uma realidade que beira o desumano às famílias como a de Samuel, que se tornam números às nossas autoridades.
Sabemos da angústia que cerca cada paciente na fila de espera de um transplante. Precisamos identificar urgentemente meios para que a doação se torne uma pauta natural de reflexão e que motive as pessoas a serem doadores de órgãos. Só assim famílias como a de Samuel deixarão de viver essa agonia dilacerante e contra o tempo.
José e a esposa Joseli, que é caixa de loja, são moradores do bairro Jardim Ângela, periferia da zona sul de São Paulo.
Para cuidar do filho, eles abandonaram seus empregos e sobrevivem com a ajuda de familiares e amigos. Criaram em uma rede social a página Ajude o Guerreiro Samuel, na qual pedem auxílio e relatam a luta diária pela sobrevivência do bebê. Foi com esse apoio, inclusive, que o pai conseguiu comparecer à audiência na Câmara e relatar a luta da família.
O final do encontro, contudo, não saiu como esperado a esse pai que vive à margem da esperança. Desanimado com a falta de resultados práticos do encontro, ele decidiu novamente se acorrentar em protesto à vida do filho - desta vez em frente ao prédio do Ministério da Saúde, em Brasília.
Lá, José foi agredido pela polícia e ignorado por autoridades. Neste mesmo dia era aniversário de dois anos de Samuel.
Após pedidos meus e da minha assessoria, que se mobilizou para proteger sua integridade, José se convenceu a voltar para casa depois de conseguirmos um voo direto para sua cidade. Ele pôde passar o final do dia ao lado de sua maior inspiração para lutar.
E só naquele momento, sua batalha, que é nossa também, cessou.
*Mara Gabrilli, deputada federal pelo PSDB/SP, publicitária, psicóloga, foi secretária da Pessoa com Deficiência da capital paulista e vereadora também por São Paulo. Atualmente, exerce seu segundo mandato na Câmara dos Deputados. Em 1997, após sofrer um acidente de carro que a deixou tetraplégica, fundou uma ONG para apoiar o paradesporto, fomentar pesquisas cientificas e promover a inclusão social em comunidades carentes.
